Doença ‘Benjamin Button’ obriga homens a voltarem a morar com os pais

Dois irmãos britânicos que tinham relações e trabalho normais foram forçados a voltar para a casa de seus pais, depois de serem diagnosticados com uma rara doença – leucodistrofia – que os faz se comportar como crianças. Apelidada de Benjamin Button, a doença recebe esse nome devido ao filme “O Curioso Caso de Benjamin Button”, de 2008.

Matthew e Michael Clark agora têm a idade mental de crianças e precisam de todo o tipo de cuidado.
A doença é rara e estima-se que, só no Reino Unido, apenas 100 adultos são afetados. No Brasil, não existe levantamento da incidência da doença.

Segundo o Centro de Estudos do Genoma Humano, da Universidade de São Paulo, a leucodistrofia é uma doença geneticamente determinada que afeta o sistema nervoso em decorrência de uma alteração progressiva da bainha de mielina, uma estrutura que reveste as células nervosas. Embora seja um grupo de doenças heterogêneas, todas apresentam um padrão progressivo de manifestação, o que significa que a doença tende a piorar ao longo da vida do paciente. Atualmente, conhece-se 25 formas de leucodistrofia.

Os irmãos ‘Button’
Michael, 42, foi membro da artilharia da Royal Air Force (Força Aérea Real, no termo em inglês), e tinha lugar garantido nos grupos que desfilavam nas paradas militares. Mas agora, com a idade mental de 10 anos, ele só assiste a desenhos animados e dá risada.

Matthew, 39, trabalhava em uma fábrica de salgadinhos, casou-se em 1990 e tinha uma filha de 19 anos. Mas esse relacionamento se deteriorou assim que ele começou a mostrar os primeiros sintomas da doença. Ele perdeu seu trabalho e foi despejado de sua casa.

Os pais das duas ‘crianças’ disseram que é terrível assistir seus filhos crescidos adoecerem perante seus olhos. “É uma doença devastadora. Ambos parecem crianças”, diz o pai, Anthony Clark, 63.

Óleo de Lorenzo
O filme homônimo de 1992, com Susan Sarandon e Nike Nolte, explorou o caso de um adolescente ianque de 14 anos, Lorenzo Odone, que sofria de leucodistrofia, e a batalha de seus pais para encontrar uma cura.
Com a ajuda de um cientista inglês, eles inventaram uma mistura de óleos que interrompia a destruição causada pela doença. Mas só era eficiente para aquele tipo de leucodistrofia, conhecida como ALD, e precisava ser tomada antes dos sintomas aparecerem.

Lorenzo morreu com 30 anos em 2008. Mais tarde, seus pais fundaram o Projeto Myelin, para promover a pesquisa de doenças que destroem a mielina, como a esclerose múltipla e as leucodistrofias. [Telegraph]

fonte: Hypescience